教育最終是希望帶來改變,而這種改變不必是轟轟烈烈,只要能在人心中種下一顆種子,就已經足夠。
《同行在暮色:緩和療護的十堂課》映照出我們每一個人對生命的思索與態度,期望每位讀者都能從中學到如何在而對困境時,依然懷抱善意與希望,願我們在自已的生命旅程中,找到那一份理解與溫暖。
第一堂課:恐懼~我爸也是ALS(肌萎缩侧索硬化)離世
《我爸也是ALS離世,身上插管急救很痛苦很沒尊嚴。我知道一定會死。但是,一吸不到氣,我就會恐慌焦慮。我不想因為這樣被嚇死,太冤枉了...》
學習課題:認識漸凍人症、漸凍人安寧療護的策略、心理支持和諮商服務、克服恐懼、預立醫療照護諮商。
第二堂課:假想~交纏的平行世界:誰需要的診斷?那就是個問題!
《即便是現在有確定診斷,到最後會有恢復的可能性嗎?假如沒有,那麼會有意義嗎?》
學習課題:鑑別診斷、診斷證明書的開立、網路中流傳的真假知識、利用家庭會議澄清重要觀念的問題。
第三堂課:耐煩~等來等去,等成愁,衰老
《都準備好,好像在候機室等了老半天。等來等去,飛機都不來接人,眞的煩死了!》
學習課題:居家醫療和安寧居家模式、高齡者的靈性照護、結合社區長照資源。
第四堂課:相忘~愛玩洗澡水的阿嬤,失智
《到底我們得到了什麼? 醫護人員不是要別人感謝,可是也不要讓人家想到就恨死,想到安寧病房就恨死,這不是我們要的說工作的意義。》
學習課題:高齡病人的醫療福祉、進行家庭會議的程序、限時嘗試治療(Time-Limited Trials)、化痰的照護工具和技巧。
第五堂課:焦急~醫師家屬雙重身份下的極度憂慮
《我只是希望未來不會再有其他病人像我母親,在臨終的過程中,受到這樣的折磨。》
學習課題:不同社會體制下的安寧照護體系、聆聽和共情建立有效的溝通方式、文化敏感度。
第六堂課:孤立~孤島與相欠債:一個非典型的醫囑不遵從
《只有30%是關於醫學上的技能,幾乎有70%的力氣是處理家屬的問題。》
學習課題:醫囑不遵從、安寧療護和癌症新興治療、家庭支持系統評估、社會福利體系與自殺防治。
第七堂課:重擔~美髮師的哀愁
《適時的放手雖然難,但這樣並不是代表放棄,它可以是一種成全。不管是對病人本身,或是家屬來說,都是一種釋懷。》
學習課題:末期病人醫療決策的思辨、傷口照護的技能、照護資源與機構。
第八堂課:牽絆~沒有說出口的惦念
《如果你直接去問病人、問家屬、問在場的每一個人:「要不要急救?」,哪一個人會說不要啊?大部分人都不知道急救是什麼。》
學習課題:安寧療護照會的時機、以倫理為基礎的醫療解釋與溝通。
第九堂課:另類~菜市場來的足療師
《家屬覺得如果不為他做點什麼的話,好像會讓這個病人帶著遺憾,或者會覺得沒有盡全力。》
學習課題:醫療專業的自主權、白髮人送黑髮人、另類醫學和民俗醫療、意義治療。
第十堂課:求索~裝飾希望
《前面的那些醫院都是給予希望,病人是抱著最後的希望來到我們醫院。我們要承接那個希望破滅的後果,就相當辛苦了。》
學習課題:安寧緩和醫療條例中DNR法律要件、安寧療護中的靈性照顧、如何處理病人與家屬醫療決策之對立、以文化信仰為基礎的溝通。
這十堂課讓醫療團隊內心充滿了對書中病人和家屬的感謝。每個人生命都有自已的故事,這些故事交織成文化的底蘊。他們用自已的生命教會了我們,讓醫療變得甜甜的,更有溫度和更加貼近人心,也豐富了我們的人生。